27 января – ИА SM.News. В Самарскую область поступил инновационный препарат для лечения детей с тяжелым и редким заболеванием кожи – буллезным эпидермолизом. Уникальное для российского и мирового здравоохранения лекарство поставлено благодаря созданному по инициативе Президента России Владимира Путина Фонду «Круг добра». Вопросы дальнейшего сотрудничества региона с Фондом обсудили первый вице-губернатор Самарской области Александр Фетисов и председатель правления организации, протоиерей Александр Ткаченко.
Фото: Правительства Самарской области
Фонд «Круг добра» стал дополнительным к госпрограммам механизмом организации и финансирования медицинской помощи детям с тяжелыми и редкими (орфанными) заболеваниями, инструментом закупки дорогостоящих лекарств и медицинских изделий. Фонд уже оказал помощь более 27 тысячам детей со всей страны.
В Самарской области живут 180 пациентов с редкими заболеваниями, они обеспечиваются Фондом «Круг добра» уникальными лекарственными препаратами и медицинскими изделиями. Общая сумма поставок в регион составляет более пяти миллиардов рублей.
Фото: Правительства Самарской области
«Лекарства, которые мы приобретаем и направляем в регионы, очень помогают детям. Они могут жить активной жизнью, ходить в школу, заниматься творчеством. Это, конечно, радует», — сообщил председатель правления Фонда «Круг добра», протоиерей Александр Ткаченко.
Руководитель благотворительной организации особо отметил, что Самарская область один из лучших регионов по оперативности и качеству подготовки заявок в Фонд на приобретение лекарств.
«У вас очень короткий срок от обращения родителей до поставки препарата. Среднее количество дней работы по одной заявке в Самарской области составляет 7 дней, а по стране — 14 дней, — сказал Александр Ткаченко. — Отдельно отмечу личное внимание губернатора Самаркой области Вячеслава Андреевича Федорищева к вопросам сотрудничества с нашим Фондом».
Фото: Правительства Самарской области
Александр Фетисов поблагодарил Александра Ткаченко за сотрудничество с регионом и помощь детям Самарской области.
«Мы действуем профессионально и оперативно. Это наша совместная работа с Фондом», — отметил первый вице-губернатор.
Несколько дней назад благодаря Фонду «Круг добра» в Самарскую область поступил уникальный препарат для лечения буллезного эпидермолиза. Это тяжелое и редкое заболевание кожи. При такой патологии эпителий очень хрупкий, даже незначительное давление на кожу приводит к образованию волдырей. До недавнего времени для терапии болезни не было специализированного лекарства. Наша страна стала одной из первых в мире, где оно стало доступным. Был разработан препарат генной терапии «Беремаген геперпавек», который должен значительно упростить уход родителей за детьми, повысить качество жизни маленьких пациентов.
Фото: Правительства Самарской области
«Буллезный эпидермолиз — тяжелейшее заболевание. Дети рождаются практически без кожных покровов. Это страдания, боль, ограниченность в передвижениях. Недавно появился препарат генной терапии, который позволяет лечить болезнь. Клетки регенерируются, нарастает здоровая кожа. Препарат уникальный, — рассказал Александр Ткаченко.
Благодаря помощи Фонда «Круг добра» в ближайшие месяцы «Беремаген геперпавек» получат более 150 детей из 65 регионов страны, в том числе 2 ребенка из Самарской области.
В ходе встречи Александр Фетисов и Александр Ткаченко, в которой также принимали участие родителей детей с орфанными заболеваниями, обсудили вопросы дальнейшего сотрудничества региона с Фондом «Круг добра», поставку новых лекарств, создание резерва лекарственных препаратов на территории Самарской области с целью недопущения перерыва терапии маленьких пациентов.
